На главную

на главную  |   письмо нам  |   книга отзывов

"Виртуальный Центр Независимой Жизни молодых инвалидов Магаданской области"

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА


Наверное такая идея как независимая жизнь нуждается в особо сформулированной платформе, своего рода основы основ. Такой платформой стала Декларация независимости инвалида (ниже приводится ее текст) который был сформулирован около 30 (!) лет назад.

  • Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
  • Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.
  • Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.
  • Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.
  • Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.
  • Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.
  • Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
  • Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.
  • Помогите мне познать то, что я хочу.
  • Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.
  • Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.
  • Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.
  • Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.
  • Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.
  • Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.
  • Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Норман КЮНК,

американский адвокат по правам инвалидов

Но впечатление от такого программного документа было бы неполным, если бы не было приведено примеров, как такой документ можно использовать для пользы дела. Ниже мы приводим речь Келли Бакланд, произнесенной в Комитете Палаты Представителей США по проблемам труда, здравоохранения, образования 8 марта 2000 г. Ее тема: “Увеличение финансирования центров независимой жизни”.

 

Меня зовут Келли Бакланд, и сегодня я выступаю перед вами, чтобы вы поддержали Центры Независимой жизни.

Центры независимой жизни - это некоммерческие организации, которые созданы инвалидами. Инвалиды руководят ими и работают в них. Центры - это не интернаты, не коммуны. Напротив, они помогают людям с тяжелой формой инвалидности самостоятельно существовать в обществе.

Сейчас в США существует около 340 центров независимой жизни с более чем 224 филиалами. На финансирование 229 Центров и 44 филиала выделяется 45 миллионов долларов согласно Главе 7 части С Акта о реабилитации.

Один Центр независимой жизни может обслуживать жителей одного или нескольких округов. По данным Сельского института по проблемам инвалидности, один Центр независимой жизни, в среднем, обслуживает 5,7 округа. Сегодня услуги центров независимой жизни можно получить в 60 % (1 911) округов США. Однако, на самом деле, эта цифра не вполне отражает реальность, потому что, например, один центр может обслуживать территорию, равную по площади, например, Пенсильвании.

Сегодня я выступаю перед вами, чтобы убедить Комитет принять важное решение в пользу Центров независимой жизни. Вы можете сделать это, увеличив финансирование на 75 миллионов в течение следующих трех лет. Я прошу об этом не как директор Центра независимой жизни, который получит от этого выгоду. Я выступаю от имени Совета директоров Национального Совета Независимой жизни и как исполнительный директор Совета независимой жизни штата Айдахо.

Советы независимой жизни штатов - это государственные органы, которые созданы согласно Акту о реабилитации для координации деятельности Центров независимой жизни. Совместно с агентствами по трудовой реабилитации Советы разрабатывают планы и программы, которые отвечают интересам инвалидов, пользующихся и не пользующихся услугами ЦНЖ. Такие программы подаются в Департамент Образования.

Позвольте мне поделиться с вами некоторыми открытиями, сделанными мной в 1998 г., когда на финансирование всех американских Центров (кроме Массачусетса, Коннектикута и Миннесоты) была выделена сумма в 40 миллионов долларов.

Прежде всего, кого мы обслуживали? В 1998 г. Центры обслуживали 118 тысяч людей, имеющих тяжелую форму инвалидности. Из них 35 % были представителями меньшинств, что существенно превышает средний по стране процент представителей меньшинств, который по данным Бюро Переписи населения, составляет 29,7 %.

Может возникнуть вопрос, каким образом ЦНЖ удается иметь такое количество клиентов среди этих групп. Вероятно, это происходит потому, что среди сотрудников Центров - свыше 28 % - представители меньшинств.

Я уже сказала, что руководство ЦНЖ должно осуществляться инвалидами. В 1998 г. почти 66 % всех сотрудников ЦНЖ были инвалидами, 72 %ответственных должностей были заняты инвалидами. Когда мы говорим, что деятельность Центра “направлена на потребителя”, мы действительно имеем это в виду.

Теперь об услугах. Если бы мы считали время своей работы, мы могли бы сказать, что работали в течение 2 миллионов часов. Если мы были программой, предоставляющей одну услугу, мы могли бы сказать, что центры предоставляли ее свыше 760 тысяч раз. Но мы оцениваем свою деятельность по-другому. Центры созданы для того, чтобы помогать инвалидам вести более независимую, самостоятельную жизнь в обществе.

Кроме того, что Центры отвечают на более чем 340 тысяч справочно-информационных запросов, они предоставляют более 54 000 чел. возможность индивидуального консультирования “равных”, 50 тысяч человек получили помощь в поиске жилья, 34 тысячи человек пользуются услугами персональных помощников, 33500 человек - транспортными услугами, 54 человек прошли тренинги по независимому образу жизни, свыше 6 тысяч смогли найти работу. К тому же десятки тысяч человек пользуются множеством других услуг, которые оказывают ЦНЖ, например, помощь в переезде из дорогостоящего интерната или приюта.

В 1998 г. Центры помогли свыше 1400 чел. покинуть приюты и интернаты, благодаря их услугам еще более 14,500 человек смогли избежать этих учреждений. Согласно официальным данным 1998 г., средняя стоимость содержания одного человека в приюте составляет $34,938 в год. Как вы понимаете, разница в этой стоимости может сильно варьироваться. В Коннектикуте, например, эта цифра составляет $48,848.

Люди, которые находятся вне таких учреждений, вполне могут существовать в обществе, пользуясь услугами персональных помощников и другими услугами. Согласно докладу на Национальной Конференции Законодательных органов штатов, средняя стоимость услуг, которые оказывают инвалидам вне специальных учреждений, составляет $14,902 на человека в год. Иными словами, когда Центр помогает человеку покинуть специальное учреждение, он экономит налогоплательщикам, в среднем, $20,036 в год. В 1998 г. ЦНЖ сэкономили свыше $318миллионов. Задумайтесь над этим: экономия в 318 миллионов долларов и при этом люди остаются жить в своих домах, со своими семьями, в своем привычном окружении.

Инвестирование средств в Центры независимой жизни имеет смысл. Если Федеральная программа станет притягивать инвестиции и распределять их, можно будет заявить, что к полученным центрами в 1998 г. $39,955,310, они могут привлечь еще дополнительную сумму в размере около $144 миллионов из других источников. Эти источниками могут быть государственные, частные фонды, фандрейзинг, платные услуги. Другими словами, мы заставим деньги налогоплательщиков работать на нас и наших клиентов.

Еще одна вещь, которая может быть интересна вам: средняя стоимость обслуживания каждого клиента в центре составляет $1,655. Эта цифра особенно поражает, если учесть, что сюда не включены тысячи людей, которые получают информационные, справочные и другие услуги, которые не учитываются в центрах. Это люди и группы, которые получают информационно-справочные услуги, основные в любом Центре независимой жизни, это также люди и группы, прошедшие тренинги, занятия и мероприятия по пониманию инвалидности, в результате которых, в целом, потребности инвалидов удовлетворяются лучше.

 

Я выкладываю вам статистику и данные. Я не хочу забывать о том, что сейчас мы призываем вас увеличить финансирование на то, что действительно помогает реальным людям реально изменить свою жизнь. Иногда в процессе отстаивания этих изменений забывают и о личных затратах, и о затратах налогоплательщиков.

Однако, вот вещи, которые мы точно знаем:

  • Поколение “бэби-бума” (***) - это дополнительная нагрузка для системы здравоохранения и жилья.
  • Наше общество доверят пожилых людей и инвалидов специальным учреждениям.
  • Специальные учреждения обходятся дорого, они ограничивают людей значительно сильнее, чем это требуется большинству из них.
  • Имея выбор, люди скорее останутся со своей семьей, в своем доме и обществе.
  • В Орегоне услуги, которые оказывались 73 % пожилых людей и инвалидов, вне учреждений, сэкономили с 1981 по 1996 г. 278.3 миллионов долларов.
  • Услуги персональных помощников, которые оказываются в Канзасе, сэкономили штату 2 тысячи долларов в год на одного человека.
  • В Висконсине существует программа, предоставляющая инвалидам услуги, помогающие самостоятельно жить в обществе. Она на 25 % сокращает расходы, которые были бы затрачены на содержание этих людей в специальных учреждениях.

В каждом из этих штатов услуги, оказываемые инвалидам в обществе, настолько показательны благодаря сильным позициям движения независимой жизни. Движение, в свою очередь, развивается благодаря сильным Центрам независимой жизни. В Орегоне и Висконсине усилия Центров привели к тому, что в этих штатах услуги оказываются не фрагментарно, а в полном объеме, что также снижает их затраты.

Этим и занимаются центры. А вот несколько примеров того, как эта деятельность отражается на конкретных людях:

Мужчина из Фултона, штат Миссисипи, получил травму позвоночника в автомобильной катастрофе. Подобно многим из нас, кто имеет такой опыт, ему было сказано, что он нуждается в круглосуточном уходе, что ему нужно отправиться в специальный приют, где его содержание обходилось бы штату в 30 тысяч долларов в год. Сотрудник одного из Центров независимой жизни в Тупело помог ему найти коляску, проконсультировал его и помог получить финансовую помощь Фонда пострадавших от травм позвоночника и головы. Сейчас этот человек живет вместе со своей матерью. Четыре часа в день с ним работает персональный помощник, и это обходится менее чем в 8 тысяч долларов в год.

Женщине из Нью-Йорка под давлением семьи предстояло отправиться на всю жизнь в психиатрический центр, содержание в котором обходится в 137 тысяч долларов в год. Центр независимой жизни потратил 212 долларов на консультирование, отстаивание ее интересов и другие услуги, провел работу с ее семьей. Для нее была найдена квартира, где она и живет до сих пор. Она получает пособие $2,712 в год.

В Центре Независимой жизни в Хот-Спрингс была одна клиентка. Она пользовалась моторизованной инвалидной коляской, поскольку была парализована, не могла слышать и плохо видела. Эта молодая женщина не имела хорошего образования, к тому же считалось, что она не умеет себя вести. Ее консультант по трудовой реабилитации практически махнул на нее рукой. В Центре с ней стали работать, научили ее печатать и работать на компьютере, чтобы улучшить ее способности к коммуникации. Она переменилась. Внезапно она стала выражать свои мысли и чувства так, что люди смогли понимать ее. Она нашла работу, которая прилично оплачивается и имеет ряд льгот, в том числе медицинскую страховку. Эта женщина, которая всю свою жизнь была иждивенкой, теперь сама платит налоги. Центр работал с ней около двух месяцев и потратил на это менее 5 тысяч долларов.

В 1994 г. один из приютов обратился в Центр независимой жизни в Тусле, штат Оклахома. Одной из его пациенток была молодая мать, тридцатилетняя женщина, получившая мозговую травму в результате автомобильной аварии. Травма привела к левостороннему параличу. Женщина хотела покинуть приют, чтобы жить с тремя своими маленькими детьми. Врач и члены ее семьи отказались помочь перевезти ее в Туслу. У женщины не было даже 307 долларов, чтобы оплачивать необходимые каждый месяц лекарства. У нее также не было денег на жизнь. После семи месяцев Центр смог найти необходимые средства и помочь этой женщине покинуть приют. Через полгода она стала вполне самостоятельной и снова смогла воспитывать своих детей.

24-летний студент колледжа штата Мэриленд, получивший травму в автомобильной аварии, был помещен в приют. Центр независимой жизни связался с этим молодым человеком, который уже считал, что “приговорен к пожизненному заключению”. ЦНЖ предложил ему услуги взаимной поддержки, дал информацию о ресурсах, которые позволят ему снова вернуться в общество. Сейчас он живет в своей квартире, посещает Университет Мэриленда, специализируется на изучении компьютера и графических искусствах.

Почему нам нужно 75 миллионов долларов?

Сейчас система Центров независимой жизни охватывает менее одного процента инвалидов, проживающих в США. Хотя не каждый инвалид нуждается в помощи центра, в стране остается огромные территории, где вообще не существует таких Центров. В сорока процентов, или 1230 округах, такие услуги не оказываются. В сотнях других округов эти услуги оказываются лишь частично или формально.

При нынешнем уровне охвата (5,7 округа на один ЦНЖ), Сельский Институт по проблемам инвалидности считает, что существует потребность в создании еще 216 ЦНЖ. В некоторых штатах считают, что на каждые полмиллиона человек должен существовать, по крайней мере, один “полностью финансируемый” центр, что при таком раскладе означает открытие еще 185 центров по всей стране.

Что такое “полностью финансируемый” ЦНЖ? Сейчас Центры сильно недополучают средств. В среднем, ЦНЖ, который финансируется из федеральных средств, получает приблизительно 163 285 долларов на поддержку своей деятельности. Большинство Советов независимой жизни штатов считают, что для нормальной работы Центрам необходимо от 200 до 500 тысяч в год. Национальный Совет независимой жизни считает, что ЦНЖ необходимо, по меньшей мере, 250 тысяч для того, чтобы выполнять свою работу, соответствовать стандартам и гарантиям, заложенным в Акт о реабилитации, а также интересам своих клиентов. По данным исследований, недостаточное финансирование ЦНЖ является общей причиной их финансовой несостоятельности.

25 миллионов долларов, которые будут дополнительно выделяться в течение трех следующих лет, заполнят эту брешь. Когда этот вопрос ставился перед вами год назад, некоторые из присутствующих говорили, что основанная на количестве населения формула финансирования, которая применяется сейчас, позволяет выделить больше средств большему сообществу за счет других. В этом году мы предлагаем разделить пополам каждые дополнительные 25 миллионов, и каждый штат получает обязательные 250 тысяч плюс сумму, рассчитанную исходя из количества населения. Мы считаем, что это потребует технических поправок.

Какой эффект будет от увеличения финансирования на 75 миллионов? В Иллинойсе финансирование возрастет с полутора миллионов до 3,7 миллионов. Совет независимой жизни штата будет рекомендовать, чтобы эти средства пошли на расширение услуг горожанам, а также для создание услуг в четырех южных округах на границе с штатом Индиана.

Во Флориде финансирование увеличится с 1,8 до 4,4 миллионов. Совет независимой жизни не только будет делить дополнительные средства между существующими центрами, но и выделит их на то, чтобы люди в 27 округах штата также могли пользоваться услугами ЦНЖ.

В аграрных штатах, например, в Айдахо, финансирование возрастет от 700 тысяч до 1,6 миллиона долларов. Это позволит нам укрепить существующие центры, распространить услуги на другие округа и открыть ЦНЖ в индейской резервации.

Другими словами, увеличение на 25 миллионов долларов в год в течении трех следующих лет позволит залатать дыры в существующей системе услуг, которые, несмотря на все успехи последних двадцати лет, продолжают оставаться.

Центры независимой жизни для Америки - выгодная покупка. Они позволяют людям оставаться активными членами общества. Они экономят деньги налогоплательщиков. Учитывая прежний опыт, мы можем утверждать, что центры, получив эти 75 миллионов, удвоят или утроят эти деньги. И даже если этого не произойдет, будет достигнута экономия и изменения. При средних затратах, которые составляют 1,655 долларов на человека в год, услуги будут оказаны дополнительно 45 317 человек. Благодаря услугам ЦНЖ 1630 человек смогут покинуть приюты и интернаты, 16 тысяч человек избегнут помещения в специальные учреждения.

Финансирование ЦНЖ имеет смысл - за это говорит и здравый смысл, и деньги.”

Подготовлено с использованием материалов, предоставленных РООИ “Перспектива”